Pediatria

Convulsões Febris – O que são? O que fazer? E o que não fazer?

Convulsões febris são convulsões que ocorrem em crianças saudáveis (>6m-6 anos), no início de uma doença infecciosa, aquando de uma subida muito rápida da temperatura corporal (febre).

Apesar de serem benignas, as convulsões febris são daquelas coisas que assustam muito os pais, não só pelo inesperado da situação, como pelo medo de poder anunciar alguma doença neurológica grave. O mais importante a fazer, caso ocorram no vosso filho, é tentar manter a calma, e lembrarem-se destas dicas, pois os cuidados iniciais terão de ser realizados por quem estiver naquele momento com a criança!

É uma experiência muito angustiante e assustadora ver uma criança a ter uma convulsão febril. Para quem está a assistir parece sempre que a convulsão está a demorar uma eternidade a passar (mesmo que a duração até seja muito curta).

As convulsões febris não são tão perigosas quanto parecem e, na grande maioria das vezes, não indicam a existência de uma doença grave na sua origem. Mesmo assim, quando uma criança apresenta uma convulsão febril pela primeira vez, é importante que seja avaliada e observada na urgência Hospitalar.

As convulsões febris são relativamente frequentes, ocorrendo aproximadamente em 4% das crianças com idades entre os 6 meses e os 5 anos, podendo manifestar-se até aproximadamente os seis anos, em ambos os sexos.

Nem todas as crianças com febre alta vão ter uma convulsão febril. Um dos principais factores de risco é um dos pais/tios ou outros familiares próximos terem tido convulsões febris na infância, porque existe uma susceptibilidade genética, ou seja, há um gene familiar que faz com que o cérebro fique mais sensível ao aumento rápido da temperatura, e consequentemente entre em convulsão quando isso acontece.

A maioria das convulsões febris ocorre nas primeiras 24 horas de doença. É muito frequente não haver nenhum sinal/pista de doença prévio que nos alerte, e geralmente a convulsão febril surge no primeiro pico febril daquele episódio de doença, sendo imprevisível.

A observação médica da criança, muitas vezes associada a exames de sangue e urina, podem indicar a causa mais provável da febre. Na grande maioria dos casos, as doenças virais banais, típicas da infância, são a causa principal. Algumas vezes, doenças bacterianas como otites ou amigdalites também podem estar por detrás da febre. A meningite, que é uma causa rara, deve ser sempre excluída (pela observação médica, e se necessário, exames de sangue).

O electroencefalograma (EEG) não é necessário para o diagnóstico das convulsões febris, e não prevê a recorrência de convulsões, motivo pelo qual o seu uso não está recomendado. A TAC crânio encefálica também não é necessária.

Como são as convulsões febris?

A criança que tem uma convulsão febril, geralmente apresenta os seguintes sinais:

– Febre, com temperatura acima de 38ºC;

– Perda de consciência/não responde à estimulação;

– Bate os braços e pernas em movimentos rápidos e repetitivos, com um ou com os dois lados do corpo;

– Revira os olhos/ olhos fixos e imóveis;

– Tem a respiração dificultada/ pode ter lábios arroxeados;

– Pode urinar, salivar ou morder a língua durante a convulsão e pode ficar muito sonolenta quando esta termina;

– A convulsão febril pode durar de alguns segundos até 10 minutos. As convulsões febris que duram mais de 15 minutos e ocorrem mais de uma vez em 24 horas, são consideradas graves, e nesses casos geralmente implicam internamento durante algumas horas para vigilância.

Quais são as complicações/consequências de uma convulsão febril?

A principal complicação de uma convulsão febril é esta poder ocorrer novamente. Cerca de um terço das crianças que apresentam uma primeira convulsão febril terão novas convulsões em outros episódios de febre (é imprevisível quando vai acontecer novamente).

É muito importante saber que:

– As convulsões febris não causam qualquer lesão ao cérebro da criança, nem afectarão as suas competências e aptidões futuras;

– Não são indicadoras do desenvolvimento de epilepsia. Se uma criança que teve convulsão febril vier a desenvolver epilepsia, não será por causa da convulsão febril;

– As convulsões febris são transitórias, ou seja, passam com a idade.

O que fazer durante uma convulsão febril?

– Tentar manter a calma: apesar de ser desagradável e assustadora, a convulsão geralmente não representa risco para a criança, que recuperará dela espontaneamente;

– Colocar a criança deitada, numa superfície plana, espaçosa, em que não haja risco de queda;

– Remover qualquer objecto de perto que a possa magoar;

– Retirar roupas para ajudar a arrefecer a criança;

– Se a criança vomita ou se apresenta grande salivação na boca, deve-se colocar a criança de lado para evitar que se engasgue;

– Tentar contar o tempo de duração da convulsão;

– Medir a temperatura, e se >38ºC colocar de imediato um paracetamol/ibuprofeno em supositório (dose adequada ao peso da criança), e colocar compressas ou toalhas húmidas na cara e no corpo para ajudar a refrescar;

– Após a convulsão a criança pode ficar sonolenta e desejar dormir, o que é normal, por isso deixe que ela durma depois da convulsão;

– Se for um primeiro episódio deverá ser sempre observada na urgência hospitalar;

– Se não for a primeira convulsão, os pais já devem ter em casa clisteres de Diazepam (StezolidR), um medicamento que se utiliza para parar a convulsão. A administração é rectal e a dose depende do peso da criança:

Peso inferior a 5Kg: 2,5 mg    Peso entre 5 a 10Kg: 5 mg     Peso superior a 20Kg: 10 mg

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Geralmente, os médicos não utilizam medicamentos anticonvulsivantes para convulsões febris, porque estes medicamentos costumam ter efeitos secundários, como provocar sono. Só está indicado fazer medicação se a convulsão for prolongada, com duração superior a 5 minutos.

O que não fazer durante uma convulsão febril?

– Não se deve procurar imobilizar a criança, impedindo seus movimentos, nem colocá-la no colo ou sacudi-la, porque isso pode causar-lhe falta de ar;

– Não introduzir nada na boca da criança, mesmo que pareça que a língua a está a obstruir. Nunca colocar os seus dedos na boca da criança porque ela pode feri-los, involuntariamente. Nunca se devem colocar outros objectos porque ela se pode engasgar ou ferir nas gengivas e consequentemente sangrar da boca e agravar o quadro;

– Não dar nada para comer ou beber, nem dar qualquer medicamento pela boca até que a criança esteja bem acordada, porque ela pode engasgar-se!

Como prevenir uma futura convulsão febril?

A melhor maneira de prevenir a convulsão febril é evitar que a criança tenha febre. Como isso é impossível, deve-se estar atento a sinais de doença, e se temperatura >38ºC em crianças com história anterior de convulsões febris, dar logo um paracetamol/ibuprofeno para  tentar baixar  de imediato a temperatura, embora nem sempre isso seja uma garantia de que a convulsão não acontecerá na mesma.

Sara Aguilar – Pediatra

Nota: Para quem não chegou a ler, falei da nossa experiência aqui –  O pior momento da minha vida

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Menina, Mulher & Mãe

“Olha-me p’aquela mãe”

Olha-me p’aquela mãe…

… a dar de mamar sem se tapar, sem se ir esconder num canto, que falta de decoro!

… a dar de mamar com o bebé todo tapado,todo abafado, pobre criança!

Olha-me p’aquela mãe…

… sempre com o bebé ao colo, não o deixa chorar, vai crescer mimado e dependente!

… a deixar o bebé chorar, que horror, vai crescer a sentir que não teve o amor da mãe!

Olha-me p’aquela mãe…

… a dar banho ao bebé todos os dias, nem deixa a pele repousar!

… a dar banho ao bebé dia sim dia não, que falta de higiene!

Olha-me p’aquela mãe…

… a deixar a miúda mexer na terra e sujar-se toda, está a crescer sem limites!

… a proibir a miúda de mexer na terra, vai crescer a sentir-se aprisionada!

Olha-me p’aquela mãe…

… a deixar-se engordar durante a gravidez, está mesmo a desleixar-se!

… a manter-se magra durante a gravidez, o bebé assim não vai crescer!

Olha-me p’aquela mãe…

… o dia inteiro em casa e tem tudo em pantanas, que preguiçosa!

… tem a casa sempre impecável, não deve ligar nenhuma ao bebé!

Olha-me p’aquela mãe…

… a escolher pessoas da família para padrinhos, esses já têm o grau de parentesco a uni-los!

… a escolher amigos para padrinhos, a família deve estar sempre em primeiro!

Olha-me p’aquela mãe…

… a deixar que toda a gente pegue no bebé, de colo em colo, ele assim fica agitado!

… sempre a fugir com o bebé para que ninguém lhe pegue, aposto que vai ser um anti-social!

Olha-me p’aquela mãe…

… a deixar o bebé dormir na cama dos pais, eles habituam-se e jamais irão para a deles!

… a pôr um bebé tão pequeno no berço, eles precisam tanto de estar em contacto com os pais!

Olha-me p’aquela mãe…

… a obrigar todos a lavarem as mãos antes de tocarem no bebé, ele assim não ganha defesas!

… a deixar que todos mexam no bebé sem lavarem as mãos, ele assim vai adoecer!

Olha-me p’aquela mãe…

… vai jantar fora com o marido e deixa o bebé tão pequenino abandonado ao cuidado dos outros!

… sempre fechada em casa, nunca sai para jantar, não larga o bebé, está obcecada!

Olha-me p’aquela mãe…

… a furar as orelhas do bebé, a sujeitá-lo a tanta dor só por vaidosice!

… a adiar furar as orelhas do bebé, depois custa-lhes mais!

Olha-me p’aquela mãe…

… sempre a dar a chucha ao bebé, vai ficar com os dentes todos tortos!

… a esconder a chucha do bebé, pobrezinho, não tem com o que se consolar!

Olha-me p’aquela mãe…

… a falar calmamente com a filha enquanto esta faz uma birra enorme, que crianças tão mimadas!

… a dar uma palmada à filha só porque fez uma birra, não tem paciência nenhuma!

 

Sabes, aos olhos de alguns vais ser sempre “aquela mãe”. Cabe-te a ti decidir se queres ser “aquela mãe” que faz o que os outros acham certo, indo muitas vezes contra o seu instinto e tudo aquilo em que acredita, ou “aquela mãe” que, ainda que sendo criticada, é feliz e faz os seus filhos felizes. Confia em ti, mesmo que por vezes sintas que estás a fazer asneira.Tu és capaz, não vais acertar à primeira, por vezes nem à terceira. Com o tempo vais perceber o que resulta com vocês, quais são as opiniões que vale a pena escutar  e aproveitar e quais as que devem ser recebidas a sorrir e acenar (como os pinguins do Madagáscar) enquanto por dentro mandas a pessoa ir comer um peixe balão mal confeccionado. Independentemente do caminho que escolhes seguir, do tipo de práticas parentais com que te identificas, jamais serás compreendida por todos. O que uns aplaudem, outros apupam; não faz mal que assim seja, os únicos aplausos de que precisas são os dos teus filhos, aqueles que se traduzem em sorrisos e gestos de amor e te ecoam na cabeça quando à noite a pousas na almofada.

3M´s – Menina, Mulher e Mãe

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Menina, Mulher & Mãe

O pior momento da minha vida

Sábado vivi, sem sombra de dúvidas, o pior momento da minha vida…

Reflecti muito sobre se deveria ou não partilhar isto. Sou daquelas pessoas que nunca tornou pública uma ida ao hospital (não gosto de receber atenção pelos piores motivos). Contudo, desta vez é diferente, algumas de vocês podem passar pelo mesmo (desejo de coração que tal não aconteça) e talvez o relato da nossa história venha a ser útil.

Depois de um dia bem passado num encontro com as mães de um grupo a que pertenço desde a gravidez, chegámos a casa e fui dar banho à Letícia. A seguir ao banho apareceram umas borbulhinhas vermelhas no peito, pensei imediatamente que seriam dos patinhos de borracha que tínhamos acabado de estrear. A princesa estava meia rabugenta, o que era compreensível devido ao dia cansativo que tivemos (agora sei que era mais do que isso). Ainda cheguei a pensar que talvez tivesse febre, mas estava fresquinha por causa do banho.

Jantou razoavelmente e ficou, como de costume, a fazer-nos companhia à mesa, sempre a conversar, a gritar golo (estava a dar o scp x porto) e a cantar. Eu estava a falar com o Mauro (pai), interrompo a conversa para completar a canção que a Letícia entretanto parou de cantar quando noto que ela está com um olhar vazio e os lábios ligeiramente roxos. Assim que lhe toco inclina-se mais na cadeira, sem qualquer controlo, e começa a revirar os olhos. Enquanto o pai atirava com os cintos da cadeira para a libertar, eu chamava-a e internamente torcia para que ela conseguisse olhar para mim – isso estava longe de acontecer. O pai abanava-a desesperado, eu gritava por ela, mexia-lhe nos braços e pernas que agora estavam completamente moles; ela simplesmente não reagia, naquele momento parecia-me nem sequer respirar. Procurei pelo telemóvel enquanto o pai abriu a porta de casa e gritou por ajuda. Tive o único rasgo de racionalidade durante este episódio todo e disse-lhe para correr até à vizinha de cima que uma vez me havia referido que no Brasil trabalhou como enfermeira.

Estava demasiado nervosa, em pânico, não conseguia sequer pensar onde tinha a m…porcaria do telemóvel. Nisto oiço o pai bater à porta dos vizinhos, na verdade a esmurrá-la, enquanto gritava: por favor, salvem a minha filha!!! Por favor, salvem-na!!! Neste momento ele já nem tinha voz, os gritos eram roucos e saíam embrulhados no meio de tanto choro. Enquanto subo as escadas apercebo-me que ele chora e bate em tudo numa tentativa desesperada de conseguir que alguém abra a porta; caio em mim e percebo que a nossa menina está inconsciente há demasiado tempo, as pernas começam a tremer de tal maneira que tenho de fazer um esforço enorme para conseguir subir as escadas. Oiço finalmente a porta a abrir e consigo ver a vizinha a segurar na nossa filha de bruços, a bater-lhe nas costas, sem conseguir nenhuma reacção. Neste momento o corpo da nossa filha parecia o de um boneco, com os membros atirados,  sem qualquer controlo nem reacção. O Mauro atira-se para o chão a chorar, eu grito e choro desalmadamente – estávamos a perdê-la, mesmo à nossa frente, sem que conseguíssemos evitá-lo. A vizinha corre com ela para junto da torneira, começa a atirar-lhe água para o queixo, testa, até que de repente ela parece voltar a respirar e mexe ligeiramente o braço, tentando chegar à água (o nosso amor adora brincar com água). Quando isto acontece a vizinha chama por ela, incentiva-a a mexer na água, e ela, ainda com um olhar muito vazio, faz um esforço para tocar uma e outra vez na água. Acho que na altura também eu voltei a respirar! Não tenho palavras para descrever o que senti, sei apenas que não conseguia parar de chorar enquanto dizia: “ela não acordava, eu pensei que a tinha perdido!”.

Mudámos-lhe a roupa que entretanto estava molhada, mediamos a temperatura (supostamente tinha 36,2ºC) e corremos para as urgências. Durante a viagem ela mal se mexia, eu não conseguia perceber se ela queria adormecer ou se estava novamente a desfalecer – tive muito medo de a deixar fechar os olhos, senti que a tinha de manter acordada até chegarmos às urgências. Limpei as lágrimas, fui buscar forças (não sei bem onde) e usei a voz mais feliz que consegui para a chamar, cantar as músicas mais animadas de que me lembrei, apontar para a janela e perguntar-lhe se também estava a ver a tia, a avó, o avô, os cães.

Nas urgências entrámos logo para a triagem, mandaram despi-la, tiraram a temperatura – 39,2ºC – e coloquei-lhe o supositório de ben-u-ron. Tivemos de tirar sangue, colocar um cateter, fazer uma análise à urina com recurso a uma algália; ela chorava de cansaço, de dor, de febre, e eu chorava por a ver sofrer e por pensar que a podia ter perdido.

Durante o processo estivemos sempre de mãos dadas. Olhei-a imensas vezes nos olhos e disse-lhe que tudo ia passar, que os papás a amavam e que iam cuidar dela, que senti muito medo de a perder, que ela é tudo na nossa vida (digo-lhe isto todos os dias, ela até já aprendeu a completar a frase).

Os resultados saíram – a nossa menina estava óptima! Ainda assim, por a febre estar alta e a convulsão febril se poder repetir, a médica aconselhou-nos a permanecer no Serviço de Observação (SO). Ficámos no canto de uma sala, a Letícia tomou o seu leitinho e adormeceu. A enfermeira ajudou-me a coloca-la no berço e ligou-lhe um dispositivo à orelha que controlava o ritmo cardíaco.

Não consegui dormir, estava demasiado agitada. Dei-lhe a mão enquanto ela dormia e chorei, chorei e chorei (finalmente podia fazê-lo). Pensei em todos os cenários que poderiam ter acontecido, tremia cada vez que me recordava dela inanimada, roxa. Neste momento não me sentia pequenina, sentia-me minúscula, não me sentia má mãe, sentia-me péssima mãe (não consegui proteger a nossa filha), não me sentia frágil, sentia-me completamente perdida. Pedi que tudo isto não passasse de um susto, o maior das nossas vidas.  Lembrei-me das várias mães sobre quem escrevi na página, pensei na quantidade de noites que passam nos hospitais, a sentir-se desamparadas, a assistirem aos filhos serem picados uma e outra vez, em como esta “vida de hospital” é dura; estas sempre tiveram a minha empatia, mas depois de viver na pele 1% do que vivem, compreendi-as ainda melhor.

A noite foi marcada por picos de febre. Às 5h da manhã, devido ao barulho, a Leti acordou, bebeu o seu leitinho e ficou ao meu lado a ver o panda e a cantar. Apesar de 2h antes a temperatura ser de 36,4ºC e ela não ter a testa quente, senti que lhe devíamos medir a temperatura – novamente, não estava assim tão quente, estava bem-disposta e com 39,4ºC. Concluímos que ela faz febres altas repentinas e que, de agora em diante, teremos de a medicar a partir de 37,5ºC.

Saltando imensas partes, durante o dia seguinte, depois de a voltarem a picar, analisarem a garganta com um cotonete, e observarem as borbulhinhas algumas vezes, por não encontrarem nenhuma bactéria, concluíram que se trataria de um vírus. Como os vírus não têm tratamento próprio, não trouxe nenhuma medicação sem ser a habitual para a febre. Recebemos ainda indicações do que fazer em caso de surgir uma nova convulsão e medicação de SOS (clister) para o caso de a convulsão durar mais de 3 minutos.

O artigo de pediatria deste mês, por razões óbvias, será sobre este assunto, mas deixo-vos algumas dicas:

  • As convulsões febris são mais comuns a partir dos 18 meses, durando até aos 5 anos;
  • Durante a convulsão não devemos tentar “acordar”/abanar a criança. Devemos sim colocá-la de lado (para não se engasgar caso vomite), afastar tudo o que a possa magoar, dar-lhe espaço e contar a duração da convulsão (sim, isto já exige alguma estaleca para lidar com a situação);
  • As convulsões febris não deixam sequelas a nível cognitivo se forem devidamente controladas;
  • Nunca dar água depois de uma convulsão pois existe o risco de a criança se engasgar e/ou vomitar.

Acima de tudo reconfirmei que a vida é demasiado curta para andarmos aqui com m…, zangados, de costas voltadas. O que hoje damos como certo, amanhã pode já não ser – a vida dá com cada cambalhota. Por isso, aproveitemos cada segundinho daquilo que é essencial – o amor, o carinho, a partilha, a união!

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Guerreiras com 3M's grandes

Guerreiras com 3M’s grandes – a história da Sofia e do Mateus

Antes de vos falar da Sofia e do Mateus, tenho de fazer uma confissão. Foi muito difícil conter as lágrimas enquanto falava com a Sofia, não pelo que o Mateus passa devido à doença, não pelo que os pais e os manos passam, mas sim pelo que as pessoas os fazem passar. Alguns dos relatos que irão ler parecem saídos do tempo dos dinossauros (talvez esses tivessem mais sensibilidade do que algumas pessoas). Senti-me destroçada por perceber que são muitas as pessoas que continuam a fazer questão de dificultar a vida a estas famílias que por si só já têm tanto com que lidar, que fazem questão de enfatizar as diferenças destas crianças, esquecendo que a diferença é o que nos caracteriza, que tratam estas famílias de forma pouca digna, ignorando que nenhum de nós está livre de vir a ter um filho com algum tipo de necessidade especial (mesmo os que nascem saudáveis não estão livres de adoecer). Espero que este texto chegue a essas pessoas e as faça compreender o impacto que os seus comportamentos (cruéis) têm nestas crianças; mais ou menos doentes, com maior ou menor grau de deficiência, com maiores ou menores necessidades especiais, não passam disso – crianças! Têm todo o direito  de ser tratadas como tal.

A Sofia tem 7 filhos – 4 no céu, 3 na terra (ou em casa, como carinhosamente diz). Os últimos filhotes têm 11, 8 e 5 anos. Quando pedi que se descrevesse, começou por dizer que é uma mãe “normal”. Na verdade, a Sofia de normal tem muito pouco – alguém que abdica de tudo para cuidar de um filho, que arranja forças para sorrir e ver o copo como meio cheio é alguém especial! No fundo sinto que é isto – as crianças especiais escolhem pais especiais.

O Mateus é o filho mais novo, resultado de uma gravidez inesperada (pensavam tratar-se de uma desregulação hormonal) mas igualmente desejada. Às 26 semanas a Sofia foi internada sob o risco de o Mateus nascer prematuro; apesar da medicação e do repouso, tal acabou por acontecer. Com apenas 33 semanas o Mateus veio ao mundo e teve de provar de imediato a sua vontade de aqui permanecer. Os médicos deram-lhe horas de vida, perguntaram aos pais se o queriam baptizar (já antecipando o pior) e abriram a excepção de os irmãos o visitarem na neonatologia, caso contrário poderiam não vir a conhecê-lo. Devido ao subdesenvolvimento dos órgãos, ao segundo dia de vida sofreu uma hemorragia cerebral intraventricular à direita (uma espécie de AVC), o que condiciona a mobilidade do lado esquerdo do corpo. Apesar destas dificuldades, o Mateus chegou, viu e venceu, provou a todos que tinha uma enorme vontade de viver. Na altura da alta hospitalar os pais acreditavam que os problemas se resolveriam com fisioterapia e acompanhamento médico.

Um novo problema emerge aos 7 meses quando o Mateus comeu papa pela primeira vez – repentinamente fez um choque anafiláctico (o sistema imunitário pensa que o alimento é um vírus e em resposta gera anticorpos). Descobriram que afinal era alérgico à proteína do leite de vaca. Como a alergia é muito severa, ao ponto de não poder sequer cheirar nada que contenha esta proteína, a vida da família mudou por completo. Dado que os alimentos que contêm esta proteína são o equivalente a veneno para o Mateus, a família não pode sequer ter em casa esse género de produtos. Além disso, o que para nós é uma simples ida às compras, para a Sofia é um processo de leitura de rótulos que tem de ser feito sempre, mesmo para os bens que costuma consumir: “os ingredientes são alterados com regularidade, sem que a marca avise. Aquele produto que hoje é seguro, amanhã já pode levar algum componente que coloque o Mateus em perigo“. A Sofia conta entre risos que já se tornou conhecida das marcas: “muitas vezes os rótulos não são claros, por isso acabo por ligar directamente para a empresa“.

Para além da alimentação muito cuidada, o Mateus faz fisioterapia, terapia da fala, terapia ocupacional e, devido às lesões nos pulmões, cinesioterapia. Nesta fase devem estar a fazer a mesma pergunta que eu fiz: isto soa caro, esta família deve receber algum tipo de apoio para combater estas despesas. Sim, recebem do Estado 59 euros (não, não falta um zero, o valor é mesmo este). Este é o valor que o Estado dá à Sofia, que se viu obrigada a abandonar o trabalho, depois de 20 anos de descontos; supostamente tem de chegar para a família suportar algumas destas terapias, a medicação e a alimentação especial. Fazendo jus aos seus 3M’s grandes, a Sofia não baixou os braços e criou uma página onde vende artigos lindíssimos, feitos à mão com muito carinho. Ao comprarem, além de ficarem com um produto de excelente qualidade, também estão a ajudar esta família! Além das vendas, a página tem funcionado como meio de outros pais que vivem situações semelhantes contactarem a Sofia para pedirem receitas, colocarem questões ou desabafarem; ainda que tenha pouco tempo livre, a Sofia faz questão de responder a todos os pais e ajudar no que é possível. Vale mesmo a pena espreitarem a página e ajudarem a divulgar (https://www.facebook.com/ArcoIrisDaSofia/?ref=page_internal).

Apesar das condicionantes existentes, importa frisar que o Mateus é lutador, não um coitadinho! Contrariamente a muitos de nós, já teve de provar a sua vontade de viver inúmeras vezes (mais do que se possa contar), já venceu enormes batalhas, como conseguir andar e falar, e lida com as situações com uma boa disposição contagiante – a mãe conta que por diversas vezes, depois de ser reanimado, ao acordar no hospital com a pulseira vermelha (de urgência), pergunta: “Quem é que me pôs isto? eu não quero esta pulseira vermelha, quero uma verde, sou do sporting!”. Ou ainda, uma vez em que perguntou à mãe o que eram os 3 traçados no monitor de suporte avançado de vida, ao que a mãe respondeu que o amarelo é quantas vezes estava a respirar, o turquesa o oxigénio que tinha no sangue e o verde era o coração a bater; o Mateus ficou com o maior sorriso do mundo e passou o dia a dizer a quem entrasse na sala (médicos, enfermeiros, pessoal da limpeza): “O meu coração é verde! Olha ali na máquina!“.

Termino como comecei, com uma mensagem de sensibilização para quem  tem por perto uma família “especial”. A Sofia confessou que o Mateus, com 5 anos e meio, ontem estava muito feliz por ter recebido um convite para uma festa de anos. Sim, desde que entrou para a escola, aos 3 anos, que o Mateus assiste aos colegas serem convidados sem que a ele seja dado “o papelinho”, o que era motivo de grande tristeza e choro. Para os pais que excluem estas crianças tenho várias questões: Vocês imaginam o que uma criança sente ao ser rejeitada desta maneira? O impacto que pode ter na auto-estima dela a longo prazo? Como se sentem os pais desta criança ao vê-la sofrer e ser marginalizada por ser apenas “diferente” (mas igual a tantas outras)? Que estão quase a punir a criança devido à doença? Que amanhã pode ser o vosso filho, neto, sobrinho? Quero acreditar que não é maldade mas antes  falta de sensibilidade; de qualquer maneira, para mim é revoltante. Se têm receio de não poderem oferecer a alimentação que a criança precisa, peçam aos pais para preparem uma marmita para a festa, se têm receio de que a criança toque em algo e tenha um choque anafiláctico, convidem os pais para a acompanhar – tudo é solução, menos discriminar e excluir!

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